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                                                  来源:十分pk10-首页
                                                  发稿时间:2020-06-05 15:23:59

                                                  “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                  平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。

                                                  医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                  像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                  她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                  去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                  吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                  美国运输部当地时间3日发布命令,宣布将从本月16日起暂停所有中国航空公司执飞的中美定期客运航班,涉及中国国际航空、首都航空、东方航空、南方航空、海南航空、厦门航空等多家航空公司。对此,中国外交部发言人赵立坚4日表示,中方对此感到十分遗憾,据了解中国民航局正在与美国运输部进行严正交涉。

                                                  为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                  虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。